RADAR : au service de l’écosystème français des maladies rares
Après la Filière intelligence artificielle et cancers (FIAC), RADAR (RAre disease AI Data Association for Research) est la nouvelle association née du volet IA et Santé du Comité stratégique de filière Industries et technologies de santé (CSF-ITS). Officiellement créée le 8 décembre par plusieurs laboratoires pharmaceutiques et des organisations « championnes » de l’écosystème français des maladies rares, elle accompagne d’ores et déjà plusieurs projets pour lutter contre l’errance diagnostique. Entretien exclusif pour Pharmaceutiques avec Corinne Blachier-Poisson (à gauche), ex-présidente d’Amgen France et ex-responsable du volet IA et santé du CSF-ITS (1), et Hélène Chautard (à droite), directrice innovation et valorisation de l’IHU Imagine et présidente de la nouvelle association.
Comment est née RADAR ?
Corinne Blachier-Poisson : L’un des objectifs des Comités stratégiques de filières, sous l’égide du ministère de l’Industrie, est de construire en France des filières industrielles attractives, solides et pérennes. La vision du programme IA et Santé est de valoriser les données françaises au service de l’écosystème national pour répondre à des besoins de santé publique, tout en favorisant les partenariats public-privé. J’en ai repris le pilotage juste après la création de la Filière IA et cancers (FIAC). Nous avons voulu construire un nouveau projet dans le champ des maladies rares, où les besoins de santé publique sont criants et le potentiel de l’IA et de l’exploitation des données, immense. Et nous avons aussi la chance d’avoir en France des institutions très bien structurées, en particulier l’institut hospitalo-universitaire Imagine et la Banque nationale de données maladies rares (BNDMR), sur lesquelles il était possible d’adosser une filière.
Hélène Chautard : Nous avons d’abord installé un comité de pilotage informel réunissant l’Alliance pour la recherche et l’innovation des industries de santé (Ariis), Amgen, Biogen, Johnson&Johnson, Numeum (syndicat des entreprises du numérique en santé), Imagine, la BNDMR, le CAD (Collecteur analyseur de données du programme France Médecine Génomique), ainsi que le Health Data Hub (HDH), représenté par sa référente « maladies rares » Ségolène Aymé, créatrice de la base Orphanet. La volonté de construire un partenariat public-privé a été très claire depuis le début. Après environ un an d’échanges, nous avons pris la décision de créer une nouvelle structure légère et agile, sous forme d’une association loi 1901 baptisée RADAR, pour incarner le projet de filière en embarquant tous les acteurs, nouer des partenariats, et aussi pouvoir nous-mêmes porter des projets et candidater à des financements.
Vous êtes-vous inspirés de la Filière IA et cancers pour créer cette nouvelle organisation ?
Corinne Blachier-Poisson : La FIAC est un très bel exemple de partenariat public privé co-porté par l’Ariis et l’Institut national du cancer (INCa). Mais côté industriel, seuls les grands laboratoires siègent au conseil d’administration. De notre côté, nous avons l’ambition d’impliquer également de plus petites sociétés, qui n’ont pas forcément les moyens financiers de s’engager sur des années. Actuellement les membres fondateurs de RADAR sont Amgen, Biogen, l’Ariis, Numeum, l’IHU Imagine et le HDH. Plusieurs laboratoires ont manifesté leur intérêt pour rejoindre l’initiative : J&J, Sanofi, Vifor, Chiesi, Recordati Rare Diseases, Sobi, CSL Behring, Takeda et Otsuka, ainsi que le pôle de compétitivité Medicen et le CAD. Nous voulons aussi élargir ce cercle à des acteurs non pharmaceutiques – par exemple de la sphère diagnostique – ainsi qu’à des start-ups et à des associations.
Hélène Chautard : Pouvoir réunir cette diversité d’acteurs nous donnerait une légitimité incroyable ! Nous avons prévu de nous adresser directement aux associations de patients pour leur demander si et comment elles veulent nous rejoindre : elles prendront la place qu’elles voudront prendre. Ce sera une co-construction, pour servir un écosystème au service des patients. Nous ne prévoyons pas d’équipe salariée pour cette nouvelle filière : tout repose sur l’engagement des différentes parties prenantes… un engagement qui est vraiment une caractéristique de la communauté des maladies rares.
Quel sera le modèle de fonctionnement de l’association RADAR ?
Hélène Chautard : Nous ne voulons surtout pas être un énième Think Tank ! Nous procèderons par des appels à manifestation d’intérêt (AMI) pour identifier des projets concrets. Ceux que nous retiendrons bénéficieront d’un accompagnement d’un à deux ans, avec à minima des binômes public-privé. Ce suivi sera renforcé et personnalisé, avec par exemple une aide à la mise en relation vers les cliniciens ou une orientation vers des guichets de financement. RADAR pourra aussi aider à relier des projets entre eux, ou encore à élargir le champ des pathologies couvertes. De chaque projet, nous devrons être en mesure de dégager quelque chose de généralisable, et nous voulons aussi favoriser les synergies entre des initiatives aujourd’hui dispersées. C’est vraiment une volonté partagée par tous les industriels engagés dans la démarche. Au-delà des AMI, nous nous laisserons l’opportunité sur certains projets d’aller plus loin qu’un accompagnement et de réellement devenir acteur et contributeur de l’adoption de nouvelles solutions.
Corinne Blachier-Poisson : Il nous semble nécessaire à la fois de bien cibler le sujet des AMI et de pouvoir adosser chaque projet à des champions pour proposer aux porteurs le meilleur accompagnement possible, afin d’exercer une influence positive sur leur trajectoire. Les grands industriels y trouvent leur intérêt car une meilleure utilisation de la donnée grâce à l’IA apportera des progrès sur de nombreux sujets, comme l’amélioration du parcours de soins par exemple. L’important est de se mettre d’accord sur des principes, d’avoir un cahier des charges commun. Par exemple, les entreprises ont mis du temps à comprendre que créer une application dédiée pour chaque nouvelle pathologie ne servait à rien ! Il faut faire un bilan de ce qui fonctionne ou pas, de ce qui est utile et de ce qu’il ne faut pas faire. Et le regard des associations de patients sera particulièrement utile à ce niveau.
Quelles seront vos premières actions à la suite du lancement de l’association ?
Hélène Chautard : Nous n’avons heureusement pas attendu toutes les signatures pour commencer à travailler ! Déjà au sein du comité de pilotage le sujet s’est cristallisé autour d’un premier enjeu, celui de l’errance diagnostique. Nous avons lancé au printemps 2025 un premier AMI, et avons retenu quatre lauréats (2) parmi une douzaine de candidatures. Pour l’instant ces projets sont portés par des grands laboratoires ou des membres fondateurs de l’association, mais d’autres typologies d’acteurs y participent. Et à l’avenir, en communiquant plus largement, nous espérons attirer davantage de candidats. Nous prévoyons d’ores et déjà un nouvel AMI en 2026, probablement à nouveau sur l’errance diagnostique. Au-delà, nous nous devrons réfléchir collectivement aux actions que nous voulons mener, et notamment dans une dimension européenne, absolument essentielle dans le champ des maladies rares.
Propos recueillis par Julie Wierzbicki
(1) Entretien réalisé en amont du départ d’Amgen France de Corinne Blachier-Poisson, qui a porté la création du projet de filière. Lyès Salah la remplace à la présidence d’Amgen France depuis le 1er janvier 2026.
(2) AIDY (IA appliquée à la reconnaissance des dysmorphoses faciales), porté par Imagine ; accelRare (aide au pré-diagnostic des maladies rares en soins primaires), porté par Sanofi et MedVir ; AXIA (accélérer le diagnostic de l’ataxie de Friedreich), porté par Biogen ; MAG4/Epirare EDS (création d’une cohorte nationale sur la maladie à IgG4), porté par Amgen. Pour en savoir plus sur AIDY, lire Pharmaceutiques n°333.
