Covid long : les patients toujours en mal de reconnaissance et de traitement
Le 15 mars aura lieu la journée internationale de sensibilisation au Covid long : 400 millions de personnes dans le monde sont concernées. Malgré la reconnaissance officielle de l’affection, le parcours des patients demeure compliqué. Si les nombreux travaux de recherche ont permis de valider quelques hypothèses sur les causes possibles de la maladie, aucun traitement curatif n’est encore disponible. Information et collaboration seront clés pour surmonter ces deux écueils.
Six ans après l’émergence de la pandémie de Covid-19, « la reconnaissance du Covid long demeure fragile », alerte Pauline Oustric, présidente de l’association #ApresJ20 Covid long France, association créée en octobre 2020 à l’initiative de patients et de médecins. A l’approche de la journée internationale de sensibilisation au Covid long, le point presse organisé par l’ANRS-MIE est l’occasion de rappeler quelques chiffres clés : au moins 400 millions de personnes dans le monde, dont environ 2 millions en France, de tous âges, sont concernées par cette affection chronique post-infectieuse persistant au moins trois mois. « Chaque réinfection augmente le risque : le nombre de cas ne diminue pas », insiste Pauline Oustric. Mais malgré la reconnaissance de ce syndrome au niveau national et international dès 2020, la publication par la HAS en 2024 d’un guide du parcours de soins pour l’adulte et l’adolescent et les nombreuses études menées ces dernières années, « le fossé se creuse entre l’état de la science et la pratique sur le terrain, alerte Pauline Oustric. Les patients se heurtent encore au déni et à une psychologisation. Le Covid long reste prisonnier de fausses idées, qui freinent le diagnostic et la prise en charge. »
D’où la campagne d’information menée par le bureau européen de l’OMS depuis le 30 janvier dernier et jusqu’au 31 mars sur les réseaux sociaux, pour « démythifier » quelques-unes de ces idées reçues et rappeler qu’il s’agit bien d’une pathologie fonctionnelle et non psychosomatique.
Les développements thérapeutiques tenus en échec
Maladie multi-systémique, le Covid long se manifeste par une grande variété de présentations cliniques. Si on n’en connaît pas encore la cause de manière certaine, le tableau commence à s’éclaircir parmi les très nombreuses pistes évoquées ces dernières années. « Celle d’une persistance virale au niveau tissulaire est aujourd’hui confirmée, mais pas chez tous les patients », note ainsi le Dr Mireille Laforge, chercheuse au CNRS et chef d’équipe au sein de l’unité NeuroDiderot, à l’Hôpital Robert Debré à Paris. Une persistance inflammatoire tissulaire, des atteintes vasculaires et endothéliales importantes, ainsi qu’un dysfonctionnement mitochondrial, sont aussi des axes très prometteurs.
Une dizaine d’essais cliniques à visée thérapeutique ont été menés dans le monde. « Mais à ce jour, tous ont échoué, notamment faute d’une bonne stratification des patients, constate Mireille Laforge. Leurs résultats ont été présentés fin 2025 lors d’un congrès international à Boston, permettant ainsi d’en tirer des leçons. Mais si on n’améliore pas la compréhension de la maladie, aucun essai thérapeutique ne pourra réussir ». L’une des clés du succès réside selon elle dans la détermination de biomarqueurs biologiques de la maladie, associés aux symptômes cliniques : c’est l’objet d’un des projets qu’elle conduit actuellement.
Le manque de recherche sur le Covid long chez les enfants constitue une autre lacune majeure dénoncée par Pauline Oustric et Mireille Laforge. « Aucune étude n’est conduite sur cette population en France, déplore la chercheuse. Il est essentiel de constituer des cohortes pour les suivre dans la durée, car le risque est élevé de voir apparaître des comorbidités dont ils souffriront toute leur vie. »
Des similitudes avec d’autres pathologies infectieuses
Par ailleurs, « certaines manifestations cliniques du Covid long peuvent être très voisines de celles d’autres symptômes post-infectieux », observe le Pr Eric Rosenthal, conseiller scientifique de l’ANRS-MIE. Le Pr Antoine Bertolotti, du Service de Maladies-Infectieuses du CHU de La Réunion, a pu constituer une cohorte prospective de 180 patients suite à la résurgence de l’épidémie de chikungunya en 2025. Il rapporte ainsi le maintien de symptômes cliniques très variés, notamment articulaires, six mois après la phase aigüe pour plus de la moitié des patients suivis. Une persistance virale plusieurs mois après l’infection a aussi été identifiée chez certains. Autre exemple : jusqu’à 20 % des patients atteints par une forme disséminée de la borréliose de Lyme souffrent de symptômes persistants plus de six mois après l’infection. « A ce jour le diagnostic de ce syndrome post-Lyme repose uniquement sur l’examen clinique, or certains symptômes rapportés par les patients (fatigue, douleur, paresthésie) sont invisibles pour le médecin », constate le Dr Alice Raffetin, du service des maladies infectieuses et tropicales, de l’Hôpital de Villeneuve-Saint-Georges.
« Il est possible que certains mécanismes biologiques à l’origine de ces pathologies soient partagés entre ces différents syndromes », avance Eric Rosenthal. Alors que l’ANRS-MIE a installé dès janvier 2002 une « action coordonnée » pour animer la recherche dans le champ du Covid long, « une réflexion est en cours sur un possible élargissement de son périmètre à d’autres syndromes post-infectieux, afin de mieux articuler les recherches et les réponses aux appels à projets. »
Julie Wierzbicki
