82 recommandations parlementaires pour la prochaine loi bioéthique
Dans un copieux rapport diffusé à la presse le 1er juillet dernier, l’Office parlementaire des choix scientifiques et technologiques, chargé de l’évaluation de l’application de la loi bioéthique de 2021, formule 82 recommandations afin d’éclairer les législateurs en vue de la prochaine révision de la loi. Celle-ci ne devant pas intervenir avant 2028, une réactualisation de ce rapport « en temps utile » est d’ores et déjà envisagée.
Au cours de l’année 2025 et début 2026, quatre parlementaires (1) membres de l’Office parlementaire des choix scientifiques et technologiques (OPECST) se sont attelés à l’évaluation de l’application de la loi bioéthique de 2021. Ceux-ci ont conduit de nombreuses auditions, dont deux publiques (l’une sur le don d’organes et de gamètes et l’autre sur les tests génétiques en santé). « La loi bioéthique de 2021 a amené de nombreux changements dans les différents domaines quelle couvre. Avec ce rapport, nous nous sommes attachés à faire une évaluation aussi exhaustive que possible », expose le député socialiste Gérard Leseul, lors d’une présentation à la presse des résultats de leurs travaux le 1er juillet dernier. « Toutes les mesures sont en principe mises en œuvre, mais nous avons par exemple constaté des inégalités territoriales, et certains champs ont connu une meilleure adhésion que d’autres », souligne la sénatrice Florence Lassarade. Les co-rapporteurs ont ainsi formulé 82 propositions.
Aplanir les inégalités territoriales sur l’AMP et les greffes
Les questions liées à l’assistance médicale à la procréation (AMP) – ouverture aux femmes seules et aux couples de femmes, autoconservation de gamètes pour des raisons non médicales – avaient cristallisé les débats lors de la dernière révision. Ces nouveaux droits ont entraîné une très forte hausse des demandes de prise en charge : l’AMP avec don de spermatozoïdes a ainsi été multipliée par six entre 2021 et 2025 ! « La demande provenant des femmes seules avait été largement sous-estimée », constate la sénatrice républicaine Martine Berthet. Cette hausse d’activité a notamment eu pour conséquence d’allonger les délais entre la prise de rendez-vous et la première tentative. « Or la fertilité diminuant avec l’âge, cette attente peut constituer une perte de chance », alerte-t-elle. Concernant l’autoconservation des ovocytes, que la loi actuelle réserve aux centres à but non lucratif (avec dérogation possible), le rapport recommande son élargissement à l’ensemble des centres d’AMP privés.
Alors que le nombre de patients en attente de greffe rénale ne cesse d’augmenter (en 2024, 630 patients sont décédés faute d’intervention), les auteurs relèvent de fortes inégalités territoriales, avec des durées médianes d’attente allant de 7 à 50 mois suivant les centres. Ils estiment aussi insuffisamment développée la greffe à partir d’un donneur vivant, alors que celle-ci permet d’obtenir de meilleurs taux de survie. « Nous recommandons de lever l’interdiction du don altruiste non dirigé », annonce Gérard Leseul. Concernant la xénogreffe, « pas du tout pratiquée en France », le rapport propose la mise en place d’un programme incluant des essais cliniques et appelle à la création d’un écosystème favorable en France et en Europe.
Mieux accompagner les familles sur les questions génétiques
Le sujet des tests génétiques est l’un de ceux qui ont connu les plus importantes évolutions technologiques depuis 2021. En 2023, plus de 550 000 personnes en France ont bénéficié d’un examen de génétique constitutionnelle. « Ces nouvelles méthodes d’analyse impliquent la production de grandes quantités de données, et la complexité de leur interprétation s’est accrue », relève la sénatrice Martine Berthet, alors que seuls 358 médecins spécialisés en génétique médicale sont en activité. Elle plaide ainsi pour une augmentation rapide du nombre de professionnels compétents, « nécessaires à l’accompagnement humain des patients et de leurs familles ». Les rapporteurs invitent aussi à faire émerger les débats sur le dépistage préconceptionnel « au-delà de la sphère purement médicale », en impliquant plus largement dans les réflexions les chercheurs en sciences humaines et sociales, les malades et leurs proches ainsi que les associations, au vu de la lourdeur des implications éthiques.
La loi de 2021 avait maintenu l’interdiction de la détection des aneuploïdies (DPI-A) lors de l’AMP, « en partie faute d’études scientifiques suffisantes ». Estimant que ces données manquent encore, les rapporteurs proposent d’autoriser le DPI-A temporairement à titre expérimental lors d’essais cliniques.
Tandis que le comité citoyen du Conseil économique, social et environnemental (CESE) s’est déjà prononcé, en avril dernier, en faveur d’un accès encadré aux tests récréatifs, uniquement des fins de connaissance de ses origines, l’OPECST recommande également une « autorisation encadrée et protocolisée », mais sans la limiter à cette seule finalité.
Par ailleurs, le don de cellules somatiques (de peau ou de sang par exemple) pouvant être utilisées pour la création de cellules souches pluripotentes induites (iPS) (2) ne fait actuellement « l’objet d’aucun encadrement législatif spécifique, alors qu’elles peuvent être utilisées pour des recherches éthiquement sensibles », rappelle Florence Lassarade. L’OPECST recommande ainsi d’établir un consentement spécifique au don de cellules destinées à être utilisées comme iPS.
Renforcer l’encadrement des neurotechnologies
Autre sujet encore peu prégnant en 2021, les neurotechnologies, qui permettent d’enregistrer ou de moduler l’activité du système nerveux, connaissent d’importants progrès, notamment dans le champ des interfaces cerveau-machine. L’OPECST s’inquiète surtout de l’extension de leurs usages à des fins non médicales (surveillance de la vigilance au travail, jeux vidéo, bien-être) et appelle à « protéger l’intégrité des usagers ». « Certains plaident pour la consécration de « neurodroits » en tant que catégorie juridique à part entière », rapporte la sénatrice. Pour sa part, outre un renforcement de l’encadrement et des contrôles des neurotechnologies destinées au grand public, l’OPECST préconise l’interdiction des technologies invasives en dehors du champ médical ou de la recherche, et leur interdiction, qu’elles soient invasives ou non, chez les mineurs, en dehors de ces mêmes applications. Par ailleurs les données neurales devraient être « reconnues explicitement comme des données sensibles à caractère personnel ».
« Au cours de nos travaux, nous avons pu constater la rapidité avec laquelle certaines découvertes scientifiques ont pu être déployées », souligne Gérard Leseul, estimant nécessaire que le rapport d’évaluation de la loi de 2021 soit actualisé avant la prochaine révision de la loi de bioéthique, prévue en 2028. La communication auprès de la population sur l’ensemble des sujets qu’elle aborde doit également être renforcée. Outre les législateurs auxquels il est directement destiné, « nous espérons que ce rapport pourra informer tout citoyen se sentant concerné par la bioéthique », conclut Gérard Leseul. Des citoyens qui ont déjà été mis à contribution au cours du 1er semestre 2026 dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique (3) : la publication de la synthèse des contributions est attendue dans les prochains jours.
Julie Wierzbicki
(1) Les sénatrices Les Républicains Martine Berthet (Savoie) et Florence Lassarade (Gironde) et le député Socialiste Gérard Leseul (Seine-Maritime) (de gauche à droite sur la photo), ainsi que la députée Les Ecologistes Dominique Voynet (Doubs) (absente lors de la conférence de presse)
(2) iPS : cellules somatiques adultes reprogrammées génétiquement à l’état de pluripotence
(3) lire notre enquête « Bioéthique : la soutenabilité s’invite dans les débats » parue dans Pharmaceutiques / mai 2026 (article réservé aux abonnés)
