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Covid-19 : 90 % des malades « rares » en manque de soins

Selon l’enquête internationale publiée par Eurordis, les mesures sanitaires inhérentes à la crise du Covid-19 affectent lourdement les patients touchés par une maladie rare. Avec des conséquences potentiellement délétères pour leur santé.

C’est un chiffre particulièrement alarmant qui ressort de l’enquête* publiée par Eurordis, la fédération européenne des associations de patients atteints de maladies rares. Selon les données préliminaires dévoilées le 4 mai, 90 % des patients concernés ont subi des interruptions de soins depuis le début de la pandémie de Covid-19. Parmi eux, 60 % évoquent un impact négatif sur leur santé. Trois sur dix estimant même que cela pourrait « sûrement » ou « probablement » constituer une menace vitale.

Services fermés, interventions reportées

« Cette enquête mesure surtout l’inquiétude des personnes atteintes de maladies rares, explique Sandra Courbier, directrice de la recherche sociale chez Eurordis. Mais chez ces patients, cette inquiétude repose sur des faits très concrets, comme par exemple la fermeture du service hospitalier où ils sont habituellement pris en charge ! » Une difficulté rapportée par 30 % des sondés suivis à l’hôpital, alors que dans la plupart des pays touchés, les mesures de confinement s’accompagnent d’une priorisation des soins vers les patients atteints du Covid-19. « Dans ce contexte, la moitié des répondants a pu bénéficier de téléconsultations, qui ont été très appréciées ». Plus grave : plus de la moitié des patients nécessitant une greffe ou une autre intervention chirurgicale a vu celle-ci reportée ou annulée…

Les aidants sous pression

Mais la pandémie n’altère pas que les soins hospitaliers. Selon des données non encore publiées, près de la moitié des patients qui avant la crise bénéficiaient de soins à domicile (notamment infirmiers) s’en sont vu privés totalement ou partiellement (voir ci-dessous).

Soins à domicile pour les patients atteints de maladies rares

Source : Eurordis

La situation est aussi dramatique pour les aidants familiaux : la proportion de foyers ne bénéficiant d’aucune prestation d’accompagnement au domicile (hors soins) est passée de 40 % avant la pandémie à 70 % fin avril.

Julie Wierzbicki

* Enquête réalisée via le Baromètre Rare mis en place par Eurordis en 2016. Réponses recueillies auprès de plus de 5 000 patients ou proches de patients de tous les pays de l’UE et au-delà, entre le 18 et le 28 avril 2020.

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