Dialyse : une réforme indispensable !
Une réforme des autorisations et des tarifs de la dialyse est en préparation. Au-delà des aspects économiques, les modalités existantes devront être plus diversifiées et plus accessibles. Elles devront également mieux coïncider avec les préférences des patients. Explications.
50 000 patients sont actuellement dialysés en France. Variables selon les individus et le stade de la maladie, les impacts sur le quotidien des insuffisants rénaux chroniques sont souvent très lourds, que ce soit sur le plan personnel, social ou professionnel. Figé depuis plus de vingt ans, ce traitement de suppléance repose sur quatre grandes modalités : hémodialyse en centre ; hémodialyse en unité de dialyse médicalisée ; hémodialyse en unité d’auto-dialyse simple ou assistée ; dialyse à domicile par hémodialyse ou par dialyse péritonéal. Annoncée il y a six ans, une réforme des autorisations et des tarifs devient urgente, au regard des attentes formulées par les différentes parties prenantes. Les experts réunis par Pharmaceutiques sont catégoriques : la qualité des soins et la qualité de vie des patients, dont les préférences devront être mieux considérées, seront deux enjeux majeurs. La reconnaissance et le développement de techniques alternatives aussi. Un chiffre-clé illustre une partie de la problématique posée. Le coût moyen de la dialyse en centre lourd atteint 80 000 euros par an et par patient.
Une tarification plus adaptée
Le constat ne souffre aucune contestation. Les modes de tarification existants entravent les évolutions souhaitées par les soignants et les soignés. « Un paiement davantage centré sur la performance aurait des impacts bénéfiques sur la qualité du traitement, mais aussi sur le parcours de vie des malades. Il convient de privilégier les indicateurs de résultat aux indicateurs de procédure. Les objectifs du patient seraient notamment un critère de mesure pertinent », estime le Pr Thierry Lobbedez, président de la commission dialyse de la Société francophone de néphrologie, dialyse et transplantation. Au-delà des considérations économiques, les aspects organisationnels seront également prépondérants. Dialyse hospitalière, dialyse de proximité, dialyse à domicile… « Les parcours devraient être gradués en fonction de la situation clinique et de la volonté exprimée par chaque patient. Le choix de la modalité la plus adaptée doit résulter d’une décision partagée », affirme Thierry Lobbedez. Une chose est sûre : « La personnalisation et la simplification de la prise en charge seront deux prérequis indispensables pour gagner en efficacité et en efficience. La promotion de la transplantation, qui reste le traitement de suppléance le moins contraignant, doit être renforcée », confirme Lynda Bererhi, néphrologue au sein de la clinique de l’Alma-Paris. La liste d’attente est importante : 5 000 insuffisants rénaux chroniques y sont inscrits.
Une offre plus large
Les experts sont formels : une offre de dialyse plus diversifiée et plus accessible sera nécessaire pour franchir un cap supplémentaire. « Il faut développer des modalités compatibles avec le projet de vie du patient qui peut changer dans le temps. Le domicile ne doit pas être la seule option privilégiée. La dialyse longue de nuit présente de nombreux atouts, notamment pour les personnes en âge de travailler, mais cette technique n’est pas officiellement reconnue par les pouvoirs publics, quand bien même elle favorise l’inclusion socio-professionnelle », regrette Fabrice Huré, ambassadeur de la Fondation du Rein, qui plaide pour sa généralisation. Au-delà de leurs propres spécialités thérapeutiques, certains laboratoires pharmaceutiques veulent apporter leur contribution aux réflexions en cours. « Nous proposons des solutions globales et des initiatives concrètes pour réduire le fardeau de la maladie. Nous agissons avant, pendant et après la dialyse dans une logique de co-construction avec tous les acteurs impliqués », explique Karine Levesque, directrice générale de CSL Vifor. Fondée sur une écoute active des besoins, cette approche pluridisciplinaire se traduit par des partenariats concrets avec EntendsMoi et France Rein, qui doivent notamment déboucher sur une vingtaine de projets ciblés, comme la qualité du sommeil ou la prise en charge du prurit chez la personne dialysée, mais aussi sur la création d’un observatoire de la qualité de vie des patients en IRC.
Jonathan Icart
NB : ces propos ont été recueillis durant la troisième table ronde du colloque sur les maladies rénales organisé par Pharmaceutiques le 18 juin dernier.
