La qualité de vie, nouvelle mesure du soin
Alors que les progrès médicaux ont considérablement réduit la mortalité de nombreuses pathologies, ils ont aussi fait émerger une nouvelle question : comment vivent les patients une fois sauvés, stabilisés ou considérés comme guéris ? Longtemps centré sur des indicateurs objectifs comme la survie, l’incidence ou les complications, le système de santé s’intéresse de plus en plus au vécu des personnes. Une évolution qui place la qualité de vie au cœur de l’évaluation du soin.
Douze ans. C’est l’écart qui sépare aujourd’hui, en France, l’espérance de vie de l’espérance de vie en bonne santé. Comment transformer une expérience individuelle en donnée robuste ? Comment mesurer ce qui relève de la fatigue, de l’anxiété, des difficultés sociales ou des impacts professionnels ? C’est à ces questions qu’a voulu répondre la web-émission organisée par Pharmaceutiques le 23 septembre dernier, réunissant professionnels de santé et représentants de patients.
«Comment allez-vous ?» Derrière cette question simple de début de consultation se cache un concept ancien, rappelé par le Pr Pascal Auquier, professeur de santé publique à l’AP-HM, directeur du laboratoire de santé publique. Héritière de la pensée philosophique de Socrate selon laquelle la qualité importe davantage que la quantité, la notion de qualité de vie renvoie au bien-être physique, psychique et social d’une personne. Si cette approche multidimensionnelle existe depuis longtemps dans la relation de soin, elle a véritablement émergé comme champ de recherche dans les années 1980, au sortir de plusieurs décennies de progrès technologiques et médicaux majeurs. «La qualité de vie s’intéresse à la façon dont l’état de santé impacte la vie quotidienne et le bien-être tel qu’ils sont perçus et vécus par le patient», résume-t-il. Cette dimension subjective de la perception a parfois été critiquée. Pourtant, insiste le spécialiste, «ce que vit un patient est une réalité». Les mesures physiques, biologiques ou cliniques ne suffisent plus à décrire l’ensemble des conséquences d’une maladie ou d’un traitement. Elles doivent être complétées par des indicateurs rapportés directement par les personnes concernées. Les PROMs (Patient Reported Outcome Measures) évaluent les symptômes ou les conséquences ressenties, comme la douleur ou la fatigue. Les PREMs (Patient Reported Experience Measures) s’intéressent davantage à l’expérience du soin : accueil, coordination, délai, information ou communication avec les équipes soignantes. Désormais exigées dans certains essais cliniques en oncologie par les autorités de santé américaines, reprises en Europe et en France, ces données sont devenues des critères d’évaluation à part entière.
Vivre au-delà de la maladie
Cette évolution est particulièrement visible en hématologie pédiatrique. Pour le Pr Jean-Hugues Dalle, chef du service d’immuno-hématologie pédiatrique de l’hôpital Robert-Debré (AP-HP), l’enjeu a changé de nature. «Pendant longtemps, notre priorité était de guérir. Aujourd’hui, la majorité de nos jeunes patients vont survivre. Nous devons nous demander ce qu’ils deviennent à l’âge adulte.» Les progrès de la greffe de cellules souches hématopoïétiques ont transformé le pronostic de nombreuses maladies graves. Mais les traitements restent lourds et peuvent provoquer des séquelles permanentes parfois sévères, voire de nouvelles pathologies plusieurs années après la guérison de la maladie initiale. La qualité de vie ne se résume alors ni au seul état physique ni à la santé mentale. Elle recouvre aussi l’insertion sociale, scolaire, professionnelle et économique. «Notre objectif est que ces enfants deviennent des adultes actifs, productifs et capables de construire leur propre parcours de vie et de contribuer à la richesse économique nationale», souligne le praticien. Cette préoccupation a conduit au développement du programme LEA (Leucémies et autres hémopathies malignes de l’Enfant et de l’Adolescent) qui assure un suivi à long terme d’environ 8 000 patients. L’ambition est d’intégrer progressivement dans le soin courant des données longtemps réservées à la recherche. Une cinquantaine d’articles internationaux ont été publiés.
La maladie du greffon contre l’hôte (Graft-versus-host disease, GVHD) chronique, qui survient après certaines greffes de moelle osseuse, illustre parfaitement la nécessité de mieux documenter le vécu des personnes. Selon Dominique Chauvet, bénévole à l’association Laurette Fugain et membre du collectif ˝Agir ensemble pour la reconnaissance de la GVH chronique˝, sept greffés sur dix développeraient une forme chronique de cette maladie après une greffe. Pour mieux comprendre leur quotidien, les résultats d’une étude consacrée à la qualité de vie de ces patients révèlent des atteintes souvent sévères : problèmes cutanés, oculaires, buccaux ou pulmonaires, mais aussi un impact psychique important et des répercussions sur les aidants. Ces données alimentent neuf propositions portées auprès des pouvoirs publics, notamment la reconnaissance comme maladie rare, l’intégration dans une filière spécialisée MaRIH en immunohématologie, l’amélioration du suivi, l’accès à l’éducation thérapeutique, l’inscription à la liste des affections de longue durée (ALD) ou encore le droit à la réinsertion professionnelle.
Vers une véritable alliance thérapeutique
Le même constat apparaît dans le purpura thrombopénique immunologique (PTI), maladie auto-immune caractérisée par la destruction des plaquettes. Le Pr Bertrand Godeau, du service de médecine interne de l’Hôpital Henri Mondor (AP-HP), rappelle que le taux de plaquettes, indicateur central de la maladie, est parfois mal corrélé au risque de saignement et à ce que ressent réellement le patient. «C’est une pathologie hétérogène, certaines personnes présentent une thrombopénie importante avec peu de symptômes, tandis que d’autres souffrent d’impacts majeurs sur leur qualité de vie», explique-t-il. L’étude internationale I-WISh (ITP-World Impact Survey), menée auprès de plus de 1 500 patients dans treize pays, a mis en lumière des réalités souvent absentes des consultations : fatigue chronique, anxiété liée aux résultats biologiques, regard des autres ou limitations dans les activités quotidiennes. Serge Laborde, président de l’association O’CYTO qui a pour missions de Soutenir, Aider la recherche, et Vaincre la maladie (SAV), évoque un «handicap invisible» affectant la vie quotidienne de l’ensemble de la cellule familiale. «Le patient ne se réduit pas seulement à un taux de plaquettes», insiste-t-il. Les questionnaires de qualité de vie ont permis de faire émerger des difficultés communes et de mieux adapter les traitements aux projets de vie des patients. Au-delà de la mesure, les intervenants ont souligné la transformation de la relation soignant-soigné. La qualité de vie ne peut être appréhendée qu’en reconnaissant le patient comme un acteur de son parcours. C’est un des quatre axes du dernier plan national maladies rares (PNMR4). Pour Jean-Hugues Dalle, «l’alliance thérapeutique dans la durée repose sur une confiance réciproque » et sur « la capacité des soignants à apprendre de l’expérience vécue». L’éducation thérapeutique (ETP) constitue un levier majeur. En aidant les patients à mieux comprendre leur pathologie, leurs traitements et les comportements favorables à leur santé, elle améliore l’observance tout en favorisant l’autonomie. Les données de qualité de vie complètent les critères médicaux traditionnels et orientent les décisions vers ce qui compte réellement pour les patients pour vivre mieux.
Juliette Badina
