Expérience patients : faire des PROMs et PREMs des leviers opérationnels de valeur
De plus en plus qualifiées, les données issues de l’expérience patient restent encore insuffisamment exploitées dans l’organisation des soins. Lors de la web-émission “Expérience patients : la valeur d’usage”, les intervenants ont plaidé pour un passage à l’échelle des PROMs, PREMs et CROMs, à condition de préserver leur finalité : améliorer la décision partagée, la pertinence des soins et la qualité de vie des patients.
PREMs, PROMs, CROMs… derrière l’accumulation d’acronymes, un même enjeu s’impose : mieux objectiver ce que vivent les patients, ce qu’ils retirent réellement des soins, et la manière dont ces informations peuvent transformer les pratiques. Les PREMs – Patient-Reported Experience Measures – mesurent la satisfaction des malades dans leur parcours de soins : accueil, information, confort, relation avec les soignants. Les PROMs – Patient-Reported Outcome Measures – s’intéressent, eux, aux résultats perçus, notamment en matière de qualité de vie, avant, pendant et après une prise en charge. Les CROMs – Clinician-Reported Outcome Measures – relèvent du regard clinique, notamment lorsqu’une équipe souhaite comparer ses pratiques et ses résultats. « Ces trois familles d’indicateurs sont complémentaires mais ne doivent pas être confondues », a rappelé le Dr Jean-Pierre Thierry, conseiller médical de France Assos Santé, lors de la première table ronde de la web-émission “Expérience Patients : la valeur d’usage”, organisée le 16 juin par Pharmaceutiques (1). Les PREMs bénéficient déjà d’un certain recul en France, avec le dispositif national e-Satis, qui mesure depuis 2016 la satisfaction et l’expérience des personnes hospitalisées. Mais le représentant associatif en souligne aussi les limites : « Le taux de réponse est relativement faible, de l’ordre de 20 %, avec des biais de sélection, même si les commentaires libres ouvrent désormais des perspectives d’analyse, notamment grâce à l’intelligence artificielle. »
Des indicateurs trop peu intégrés aux décisions
L’enjeu n’est plus seulement de recueillir ces données, mais de les rendre utiles. Pour Tania Aydenian, directrice du département Value Based Partnership de Takeda France, « la performance du système de santé ne peut plus être évaluée uniquement à travers des indicateurs d’activité ou de moyens ». Elle doit aussi être appréciée à l’aune de « l’impact sur le patient, en croisant résultats cliniques, expérience et vécu ». Cette logique de « value-based healthcare » suppose une démarche partenariale. « L’enjeu n’est pas seulement de recueillir ces données, mais de les faire valoir auprès du système », a-t-elle insisté. Takeda travaille notamment sur les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) où persistent errance diagnostique, échecs thérapeutiques et fortes inégalités territoriales. L’objectif est de fédérer associations d’usagers, cliniciens, institutions, évaluateurs et acteurs du numérique autour d’indicateurs communs, capables de mieux connecter médecine de ville et expertise hospitalière, par exemple via la téléexpertise. Cette approche se retrouve aussi dans les maladies rares, avec des collectifs comme RADAR, mobilisant acteurs publics et privés autour de solutions d’IA https://pharmaceutiques.com/actualites/en-vue/radar-au-service-de-lecosysteme-francais-des-maladies-rares/. À terme, l’ambition est de croiser les trois dimensions : clinique, expérience et vécu patient.
Objectiver l’invisible
L’intérêt des PROMs apparaît particulièrement évident dans les pathologies où la clinique ne suffit pas à rendre compte du quotidien. Anne Berton, présidente de l’Association française de narcolepsie cataplexie et d’hypersomnies rares, a rappelé la lourdeur de ces maladies, qui touchent notamment enfants et jeunes adultes. « La narcolepsie illustre très bien les limites d’une approche seulement clinique, a poursuivi Tania Aydenian. L’épuisement invisible, les atteintes à la santé mentale ou la vie entre deux consultations échappent largement aux indicateurs traditionnels. Le numérique peut alors devenir un levier pour capter l’invisible ». Anne Berton a ainsi rappelé une limite très concrète pour les patients : « Les écrans nous fatiguent énormément. » Pour l’association, la collecte des données ne doit donc pas être exhaustive. « Il faut un objectif fixé avec le médecin, afin de cibler ce qu’on va objectiver ensemble. »
Pour Jean-Pierre Thierry, les PROMs ont un rôle central à jouer dans la décision partagée. « Intégrés aux soins, ils peuvent atteindre des taux de représentativité élevés, de l’ordre de 80 à 90 %, et permettre d’anticiper certaines dégradations lorsqu’ils sont utilisés en télésurveillance. Ils constituent aussi un levier encore trop peu mobilisé pour mesurer l’efficience économique des prises en charge, notamment à travers la qualité de vie. » Il a toutefois appelé à éviter une logique réglementaire descendante. En France, les initiatives les plus prometteuses s’inscrivent dans des cadres expérimentaux, notamment via l’article 51, comme dans la cataracte ou le canal carpien. Le sujet suppose un cadre de confiance, le respect du RGPD, l’implication des usagers et des institutions, ainsi qu’un tiers de confiance tel que le Collège français du résultat patient.
Comparer pour progresser
Le Pr Grégory Katz, titulaire de la Chaire Valeur et Pertinence des soins à la Faculté de médecine de l’Université Paris Cité, a détaillé les résultats d’une étude publiée dans le New England Journal of Medecine (NEJM) Catalyst sur le benchmarking entre chirurgiens de la cataracte, menée en France entre 2021 et 2025. « La comparaison nominative entre pairs, fondée sur des PROMs, CROMs et données ajustées, peut modifier les pratiques : 42 % des chirurgiens exposés au benchmarking ont changé leurs indications opératoires, soit cinq fois plus que lorsqu’ils ne se comparent pas ; les gains de santé moyens rapportés par les patients ont augmenté de 22 % chez ceux ayant modifié leurs indications, tandis que la part des interventions sans bénéfice significatif a diminué d’environ 34 %. Ces résultats démontrent qu’une comparaison bien conçue crée une émulation entre pairs. « La comparaison permet une dynamique de nivellement par le haut », a-t-il fait valoir, en défendant l’idée de communautés apprenantes, engagées dans une amélioration continue. La France dispose de quatre registres intégrant ces données d’expérience patient : celui de la cataracte, du canal carpien, de l’endométriose et de la maternité. Ils visent à analyser simultanément PREMs, PROMs et CROMs afin de mieux comprendre les liens entre qualité de la relation de soin, délai de récupération, retour à l’emploi et réduction potentielle des indemnités journalières. Mais « les PROMs n’ont de valeur que s’ils restent véritablement rapportés par les usagers, structurés, validés et intégrés à une démarche clinique », prévient Grégory Katz. Le débat rejoint le rapport de l’Igas de février 2024 sur le financement de la qualité des soins qui concluait que les indicateurs rapportés par les patients constituent un axe de transformation du système de santé.
Juliette Badina
(1) Avec le soutien institutionnel de Biogen, de Takeda et de l’Institut français de l’expérience patient
Encadré : “Aller vers” les expériences de vie les plus éloignées du soin
La deuxième table ronde de la matinée s’est attachée à l’expérience des patients qui ne sont pas, ou plus, dans les radars du système de soins. Comme en prévention, les stratégies d’“aller vers” deviennent essentielles pour atteindre les publics les plus vulnérables, éloignés du soin ou en rupture de parcours. Pour Tanguy Chatel, sociologue et cofondateur du Cercle Vulnérabilités et Société, il faut d’abord renverser le regard : « ne plus considérer les vulnérabilités seulement comme des fragilités, mais aussi comme des ressources d’expérience ». Le patient peut être expert, partenaire, citoyen… « La santé doit être un bien commun, pas seulement aux mains des sachants. Tout le monde doit avoir sa voix », a-t-il affirmé. Du côté de l’Assurance maladie, Anne-Isabelle Puteaux, sous-directrice et responsable adjointe du département Patients atteints de pathologies chroniques, a décrit des dispositifs fondés sur l’exploitation des bases de remboursement, pour identifier des personnes en écart de parcours (malades en affection longue durée sans suivi recommandé, personnes sans médecin traitant, bénéficiaires de la complémentaire santé solidaire, usagers éloignés des recommandations de la HAS…) et mener des campagnes ciblées. Le programme Sophia, lancé initialement pour les personnes diabétiques puis élargi à d’autres maladies chroniques, illustre cette logique d’accompagnement. Des infirmières formées à l’approche motivationnelle et à l’écoute active suivent les patients dans leurs changements de comportement. Anne-Isabelle Puteaux plaide pour un accès direct aux CROMs et à l’ensemble des données de vie via Mon Espace Santé. Pour Alain Olympie, membre de l’Afa Crohn RCH France et représentant des usagers à l’AP-HP, les associations jouent un rôle central pour comprendre les parcours individuels et les réinscrire durablement dans le système. Les PASS – permanences d’accès aux soins de santé – constituent à cet égard un levier de terrain. Tanguy Chatel insiste sur la nécessité de former les professionnels à une écoute qui ne soit pas seulement fonctionnelle afin d’accueillir l’ensemble des informations que l’usager choisit de partager. Au-delà du soin, l’expérience patient ne se limite plus à l’hôpital ou à la consultation, elle interroge aussi la ville, les entreprises, ou les aidants.
