Recueillir l’expérience patients pour améliorer les parcours
Le développement du recueil de l’expérience patients à l’hôpital, porté par l’engagement de tous les acteurs, doit se traduire par une meilleure prise en charge, avec également des gains d’efficience pour les organisations, espèrent les participants à la troisième table ronde de la web-émission « Expérience patients » organisée par Pharmaceutiques. Une approche qui doit aussi se déployer en ville.
A l’Hôpital Foch à Suresnes (Hauts-de-Seine), depuis 2019, un « living lab » a pris place dans le hall d’accueil, illustration concrète de la place centrale accordée à l’expérience patients dans la stratégie de l’établissement. « L’idée est d’améliorer la prise en charge du patient à l’hôpital à partir de sa propre expérience », explique Valérie Moulins, directrice de la communication et de l’expérience patient de l’hôpital, à l’occasion de la troisième table ronde de la web-émission « Expérience patients, la valeur d’usage » organisée le 16 juin par Pharmaceutiques (1). En complément de visites hebdomadaires dans les services et d’interfaces sur le site internet, le living lab permet de recueillir la parole des patients et de leurs accompagnants, mais aussi des personnels de santé. Depuis le déploiement de la stratégie, 36 000 verbatims ont été collectés. « Nous les analysons grâce à l’IA, et nous adressons toutes les semaines un compte-rendu à l’ensemble des services. L’idée est d’utiliser les plaintes exprimées pour travailler avec nos médecins à l’amélioration de la prise en charge. Et clairement, l’expérience patients nous a aidés à faire progresser l’hôpital ! » Valérie Moulins note d’ailleurs la rareté des plaintes profondes, par rapport à celles sur les « irritants du quotidien » (qualité de la nourriture, communication avec les soignants…). Le tableau est beaucoup moins idyllique du côté de la psychiatrie, selon le Dr Michaël Sikorav, psychiatre, atteint de bipolarité et de TDAH, et auteur d’un livre-témoignage (2). Il rapporte un niveau d’insatisfaction très élevé, aussi bien en ville qu’à l’hôpital, dans un contexte de crise de la discipline, avec un manque patent de médecins et une offre de soins « catastrophique ».
Des collaborations public-privé à l’hôpital
Certains industriels se sont également emparés du sujet, à l’instar de Biogen. Le laboratoire a initié en 2023 un projet autour de l’amyotrophie spinale (SMA) en partenariat avec trois CHU (Lille, Toulouse et Nantes), avec l’accompagnement d’une agence pour structurer la démarche. « Cette alliance public-privé a parfaitement fonctionné ! se réjouit Benoît Bauwens, directeur de l’unité maladies rares de Biogen France. L’objectif poursuivi est d’améliorer le vécu des malades dans leurs parcours de soins à l’hôpital, au-delà de la thérapeutique, avec la conviction qu’un patient mieux pris en charge sera plus adhérent à son protocole ». Près de 60 adultes atteints de SMA ont été interrogés, ainsi que des personnels soignants. « Avec les professionnels de santé, les équipes pluridisciplinaires, les directions qualité, nous sommes dans une phase de co-construction de solutions pragmatiques, pouvant être mises en œuvre rapidement dans différents établissements, pour lever des irritants et frictions identifiés dans les parcours. » Parmi celles déjà mises en place : au CHU Toulouse, la conception dès la première consultation d’une fiche pour aider à positionner le patient de façon à minorer ses douleurs quand il attend de réaliser ses examens ; au CHU de Lille, l’adaptation des horaires de rendez-vous en fonction de l’éloignement du lieu de vie du patient et de son degré de handicap ; ou encore, l’externalisation des examens biologiques à effectuer en amont de la consultation, pour réduire le temps de présence à l’hôpital. « C’est une démarche vertueuse : si le patient se sent mieux, le personnel soignant également… et cela peut aussi générer des gains d’efficience pour l’organisation hospitalière. »
Un angle mort de la médecine de ville
Les patients eux-mêmes peuvent monter en première ligne. « La Fédération française des diabétiques dispose elle aussi d’un « diabète lab » depuis une décennie », rappelle le Dr Jean-François Thébaut, vice-président en charge du plaidoyer et des relations extérieures de la FFD. « Nous produisons ainsi une douzaine d’études par an, dont beaucoup sont centrées sur l’usage – d’un dispositif, d’un médicament ou d’un parcours de soins ». L’an passé, le diabète lab a ainsi réalisé une enquête sur le diabète et la santé mentale, démontrant notamment le fort impact du gradient social. « Nous avons aussi développé des lignes d’écoutes solidaires, qui permettent de recueillir la parole des patients. »
Parmi les différentes maladies chroniques, une particularité du diabète réside dans une prise en charge majoritairement en ville : 87 % des diabétiques de type 2 sont suivis exclusivement par des médecins généralistes. Or si le sujet de l’expérience patient se développe à l’hôpital, « en ville c’est un trou noir : personne n’en parle ! constate Valérie Moulins. L’Hôpital Foch mène une politique de communication en direction des médecins de ville de Suresnes, « qui sont très en demande sur ce sujet. Il faut absolument que cette approche sorte de l’hôpital. » « Il faudrait que les PREMs (Patient-Reported Experience Measures) et PROMs (Patient-Reported Outcome Measures) deviennent un outil de routine dans les maisons de santé ! », souhaite Jean-François Thébaut (3).
Mieux déployer les indicateurs
A l’hôpital Foch, les questionnaires PREMs sont aujourd’hui pleinement déployés. « Dans certains services, le taux de participation atteint 70 à 80 % », se félicite Valérie Moulins. Les PROMs, selon elle plus complexes et coûteux à mettre en place, sont en revanche mis en place plus progressivement. De son côté, Jean-François Thébaut se montre sceptique, voyant dans les PREMs et PROMs des outils de comparaison des établissements ou des services entre eux, avec en ligne de mire une régulation économique plutôt qu’à la qualité. « Je ne pense pas qu’ils permettent au patient de comprendre s’il est bien pris en charge. Nous souhaiterions orienter ce recueil d’expérience collective vers une outil plus individuel d’accompagnement des malades. Tenir compte de leurs préférences, dans leur projet de vie, est absolument essentiel. »
Pour sa part, Michaël Sikorav regrette que les PROMs n’aient toujours pas été inclus de façon systématique en psychiatrie. « Cela pourrait pourtant être mis en place très rapidement avec les applis téléphoniques, avec un impact immédiat sur la trajectoire des patients », estime-t-il. De plus, il existe des masses de données qui ne demandent qu’à être exploitées. Rien que la mesure de la durée quotidienne passée par un patient sur les réseaux peut traduire l’échec d’une thérapie. « Ce sont des données qui seraient aussi utiles qu’un bilan lipidique ! » Par ailleurs, les statistiques établies à partir des questionnaires remis lors des consultations devraient être « visibles par tous les patients pour chaque médecin libéral : cela changerait les pratiques du jour au lendemain ! Mais attention à ce que les évaluations ne génèrent pas des dérives », avertit-il, évoquant la « loi de Goodhart » : une mesure cesse d’être bonne lorsqu’elle devient un objectif.
Julie Wierzbicki
(1) Evènement organisé avec le soutien institutionnel de Biogen, de Takeda et de l’Institut français de l’expérience patient
(2) « Blouse blanche, idées noires », éditions De Boeck Supérieur, avril 2026
(3) Voir le compte-rendu de la 1re partie de la web-émission : Faire des PROMs et PREMs des leviers opérationnels de valeur
