Maladies respiratoires chroniques : de nombreux leviers actionnables
L’enjeu majeur de santé publique que constituent les maladies respiratoires chroniques est encore sous-estimé, avec des conséquences durables pour les patients et leur qualité de vie. Les parties prenantes réunies par Pharmaceutiques témoignent de la réalité de leur vécu et de leurs pratiques et proposent quelques leviers pour passer de l’alerte à l’action.
3,7 milliards d’euros : c’était en 2021 le montant estimé par l’assurance maladie des dépenses de prise en charge des maladies respiratoires chroniques, selon un rapport de la Cour des comptes publié en 2024. « Mais cela ne représente certainement qu’une partie de la réalité, car les coûts associés à ces maladies vont bien au-delà des soins pour les traiter », note l’économiste de la santé Pierre-Yves Geoffard (Paris School of Economics), en introduisant la web-émission dédiée aux maladies respiratoires chroniques organisée par Pharmaceutiques le 23 septembre dernier (1).
Pour le Pr Pierre-Regis Burgel, pneumologue à l’Hôpital Cochin (AP-HP), beaucoup de maladies respiratoires sont sous-diagnostiquées et il est difficile de connaître leur prévalence exacte. « On estime qu’environ 15 % de la population est asthmatique, et que trois millions de personnes souffrent de BPCO », avance-t-il. Plusieurs intervenants pointent un problème de communication, autour de symptômes souvent peu spécifiques : alors que les maladies respiratoires sont une cause majeure d’essoufflement, les patients présentant ce type de symptôme sont incités à consulter un cardiologue plutôt qu’un pneumologue. Selon le Pr Burgel, il est nécessaire de renforcer la sensibilisation des professionnels de santé et le dépistage, en recherchant les symptômes « chez les personnes qui ne se plaignent pas. Un médecin prend la tension, mais n’interroge pas sur l’essoufflement ».
Sensibiliser pour réduire les délais diagnostiques
« La banalisation des symptômes et les temps d’accès trop longs aux spécialistes et aux examens entraînent un retard de diagnostic. Or le temps perdu est une perte de chance ! », alerte Jean-Michel Fourrier, président de l’Association Fibroses pulmonaires France et co-président du collectif Droit à respirer (qui regroupe 29 organisations de patients, d’usagers et de professionnels de santé). « Certains outils de diagnostic ne sont pas disponibles partout, notamment chez les médecins généralistes, pointe le Pr Burgel. Ces derniers doivent savoir comment orienter les patients vers des lieux de mesure de la capacité pulmonaire. »
Le Dr Jacques-Olivier Dauberton, médecin expert en santé publique à la Cnam, confirme des difficultés d’accès à la spirométrie (examen évaluant le fonctionnement des poumons). « Nous nous appuyons beaucoup sur les expérimentations locales pour voir ce qui peut être fait sur le terrain et favoriser le repérage précoce de ces pathologies. La spirométrie est maintenant accessible aux médecins généralistes, et des expérimentations la poussent vers d’autres acteurs : infirmières, pharmaciens ou même kinésithérapeutes. »
Dans certaines pathologies, comme la dilatation des bronches, « le kinésithérapeute peut aussi être un acteur de la détection, face à des symptômes évocateurs avant même que le diagnostic ne soit posé », souligne le Pr Grégory Reychler, kinésithérapeute, professeur à l’Université catholique de Louvain (Belgique). Le médecin généraliste, premier référent médical des patients, « doit être mieux sensibilisé aux signes de bronchopathies et bronchectasies, mais aussi les radiologues », estime le Pr Guillaume Chassagnon, radiologue thoracique à l’Hôpital Cochin et président de la Société d’imagerie thoracique. Une imagerie révélatrice d’une pathologie doit déclencher la bonne prise en charge spécifique si le patient n’est pas déjà dans un parcours. Il souhaite ainsi passer d’un compte-rendu d’imagerie « descriptif » à « décisionnel », intégrant l’orientation du patient vers un spécialiste.
Mieux coordonner les parcours
Une fois le diagnostic posé, les patients doivent apprendre à « vivre avec » leur maladie. Jacques-Olivier Dauberton appelle à développer des actions territoriales autour des parcours. Jean-Michel Fourrier rapporte aussi des inégalités dans l’accompagnement, par exemple les difficultés d’accès à la réadaptation respiratoire, « alors que c’est essentiel dans le parcours de soins. » « La kinésithérapie respiratoire reste un peu le parent pauvre de notre profession, trop peu ont ces compétences spécifiques », déplore le Pr Reychler. « Un vrai suivi sur le long terme est nécessaire pour s’assurer qu’un problème est réglé », insiste le Pr Guillaume Chassagnon.
Icart (Pharmaceutiques), Guillaume Chassagnon, radiologue thoracique
(Hôpital Cochin), Grégory Reychler, kinésithérapeute (UCL)
Le parcours de Sophie Contactsis, présidente de l’association Les bronches tranquilles, illustre nombre des difficultés rencontrées par les patients. Diagnostiquée dans l’enfance d’une dilatation des bronches (DDB, ou bronchectasie), et traitée par lobectomie, elle continue à souffrir d’infections bronchiques répétées alors que sa pathologie est considérée comme « soignée ». Ce n’est qu’à l’âge adulte que le diagnostic de DDB est à nouveau posé, et plus tardivement encore qu’elle bénéficie enfin d’un traitement de fond. « Je ne vois un pneumologue que deux fois par an : entre deux rendez-vous, on se sent très seul ! »
Durant son parcours, elle met en avant le rôle essentiel de l’infirmière de pratique avancée (IPA), qui a pu contribuer à combler le vide entre deux rendez-vous avec le spécialiste. Mais aussi celui des kinésithérapeutes : « C’est pendant ces séances que j’ai bénéficié de la prise en charge la plus globale ! », témoigne-t-elle. Selon Grégory Reychler, le kinésithérapeute, « peut-être le mieux placé pour suivre l’évolution des symptômes », pourrait jouer un rôle similaire à celui de l’IPA comme « partenaire » du patient. Les représentants associatifs appellent à considérer le parcours du malade dans son ensemble et à développer la coordination interdisciplinaire. « Cette pluridisciplinarité existe dans les centres experts », témoigne le Pr Chassagnon. Mais le lien avec la médecine de ville fait défaut.
Agir sur les comportements individuels et les facteurs environnementaux
Le premier levier à activer, comme pour de nombreuses autres pathologies, reste celui de la prévention. Selon le Pr Burgel, les actions en ce sens doivent porter aussi bien sur les comportements individuels que sur les facteurs environnementaux – à commencer par la qualité de l’air. « On a beaucoup fait sur le tabagisme, mais la cigarette électronique ou le cannabis sont aussi des irritants respiratoires ! », rappelle-t-il. En prévention secondaire, « la vaccination est aussi un pilier fort pour éviter les hospitalisations », plaide Jacques-Olivier Dauberton.
de la santé (Paris School of Economics)
Pour Pierre-Yves Geoffard, la mise en œuvre des actions doit être « adaptée en fonction des publics visés ». Il appelle ainsi à associer les patients à la réflexion pour mieux comprendre les leviers de prévention. L’économiste souligne par ailleurs les enjeux autour de la qualité de l’air intérieur : « en France, les normes européennes ne sont pas respectées dans 70 % des établissements publics ! », dénonce-t-il. « Le débat sur l’air intérieur a émergé pendant la crise du Covid-19, et est revenu porté par les épisodes de canicule… mais aucune mesure n’a été prise ! », déplore Bernard Jomier, sénateur de Paris, vice-président de la commission des Affaires sociales du Sénat. « Les questions autour de la santé environnementale sont profondément culturelles, Adopter un plan ou une stratégie ne suffit pas : il faut de la constance dans son pilotage, sur un temps long. »
Clarifier la gouvernance
Une difficulté majeure réside dans l’éclatement de la gouvernance autour de ces enjeux, qui font intervenir plusieurs ministères. « La santé respiratoire est au carrefour de l’environnement, des comportements individuels, de la santé au travail, qui nécessitent d’activer des leviers différents… et les angles morts sont souvent dans les zones de recouvrement, ajoute Bernard Jomier. Or la façon dont on gouverne n’est pas interdisciplinaire ! » Alors que les alertes et constats s’accumulent depuis plusieurs années, Jean-Michel Fourrier en appelle à « une gouvernance claire et efficace des feuilles de route », et à la mise en œuvre du plan d’actions proposé par le collectif Droit à respirer.
« Les patients doivent être constitutifs des choix qui sont faits en matière de santé, y compris budgétaires », plaide Bernard Jomier. La difficulté étant que « le PLFSS est un très mauvais texte pour inscrire des engagements budgétaires, puisque les parlementaires ne peuvent alourdir la charge publique. » Celui-ci propose de faire de l’air une grande cause nationale en 2027… « et là on débloquera les sujets de financement. Pour le public comme pour les professionnels de santé, cela illustrerait parfaitement cette nécessité d’aborder un peu différemment les enjeux autour de ces pathologies ».
Julie Wierzbicki
(1) Evènement organisé avec le soutien institutionnel d’Insmed
