La migraine au féminin : au-delà des préjugés
Longtemps réduite à un simple mal de tête, la migraine demeure l’une des maladies neurologiques les plus fréquentes et les plus invalidantes. Elle touche plus de 10 millions de personnes en France et concerne très majoritairement les femmes. Pourtant, malgré son poids humain, social et professionnel, elle reste insuffisamment reconnue et souvent banalisée.
Réunis lors de la table ronde ˝La migraine au féminin : au-delà des préjugés˝ de la web-émission organisée par Pharmaceutiques le 16 septembre dernier (1), neurologue, médecin généraliste, représentante des patients et acteur de l’innovation ont dressé un constat largement partagé : la migraine pâtit encore d’un déficit de considération, dont les conséquences se répercutent tout au long du parcours de soins. La docteure Caroline Roos, neurologue à l’hôpital Lariboisière, a rappelé que la migraine est une véritable affection neurologique invalidante qui touche 15 % de la population française adultes. « Si la prédominance féminine est aujourd’hui bien établie, avec environ trois femmes concernées pour un homme, elle ne peut être réduite à un simple mécanisme hormonal. Chez l’enfant, on observe autant de migraineux chez les filles et les garçons, puis apparaît un écart marqué à partir de l’adolescence. Cela plaide certes pour un rôle majeur des hormones sexuelles féminines, mais les mécanismes restent encore imparfaitement compris », détaille-t-elle. Les grandes étapes de la vie hormonale (puberté, grossesse et ménopause), influencent également l’évolution de la maladie. Cette réalité biologique se double cependant d’un problème de reconnaissance. Pour Sabine Debremaeker, présidente de l’association La Voix des migraineux, la banalisation de la maladie demeure l’un des principaux obstacles rencontrés par les patientes. Nombre d’entre elles rapportent encore s’être entendu dire que leurs symptômes relèvent du stress, d’une fragilité psychologique ou qu’il ne s’agit « que d’un mal de tête », même dans le milieu médical.
Une banalisation de la maladie
« Dans l’enquête Parcours de Soin du patient migraineux publiée en 2022, la moitié des répondants rapportait ne pas oser parler à leurs collègues de leur maladie, révèle la représentante de patients. En 2025, dans notre enquête sur la qualité de vie des patients migraineux, une répondante sur trois recevait des remarques désobligeantes des collègues. » Ce regard contribue à retarder les démarches de soins. « L’errance diagnostique était en moyenne de 7,5 ans, et pouvait aller jusqu’à 15 ans, chiffre Sabine Debremaeker. » Elle met en avant l’importance de la relation soignant-soigné (écoute, orientation, continuité du parcours, reconnaissance du handicap réel…). Le Dr Vladimir Druel, médecin généraliste et coordinateur du groupe Douleur du Collège de la médecine générale (CMG), observe quant à lui que « beaucoup de patientes vivent depuis des années avec leurs migraines sans les identifier comme une maladie à part entière et sans consulter prioritairement pour cela ». Parce qu’une mère ou une sœur souffrait déjà de migraines, certaines considèrent leurs douleurs comme normales et n’en parlent pas spontanément à leur médecin. Cette banalisation explique une partie des retards diagnostiques. Pour Vladimir Druel, il ne s’agit pas de renforcer la formation des MG, mais plutôt de sensibiliser davantage le grand public et les médecins. Pour Fabrice Ruggeri, directeur général d’Organon France, la migraine demeure un « impensé » de la santé des femmes. « La santé des femmes ne se résume pas à l’appareil reproductif, les femmes ont un cœur, mais aussi un cerveau. La migraine reste pourtant insuffisamment identifiée comme un enjeu spécifique de santé des femmes », regrette-t-il, chiffres à l’appui : 1e cause d’invalidité chez les femmes de 15 à 49 ans, formes sévères qui touchent à 75 % des femmes, 87 % des migraineuses déclarant un impact sur leur vie personnelle (2) et 81 % sur la vie professionnelle (3). Les intervenants ont insisté sur la nécessité d’améliorer l’identification des formes sévères. La clé réside souvent dans un outil simple : l’agenda des migraines. « Le suivi régulier du nombre de crises, de leur intensité et des traitements utilisés permet d’objectiver le retentissement réel de la maladie et d’orienter plus rapidement les patientes nécessitant une prise en charge spécialisée », détaille le généraliste. Pour Caroline Roos, le signal d’alerte est surtout celui de l’impact des crises sur la vie quotidienne. « Lorsque les femmes commencent à modifier leurs activités, à organiser leur emploi du temps autour du risque de migraine, à renoncer à des sorties ou à adapter leur vie familiale et professionnelle en fonction de la maladie, il ne s’agit plus d’une gêne occasionnelle mais d’un véritable handicap nécessitant une prise en charge adaptée ». Les professionnels disposent d’échelles qui guident le médecin pour connaitre et évaluer l’impact. La HAS avait publié le parcours douloureux chronique début 2023. « Une fiche dédiée à la prise en charge de la migraine chronique est en cours de mise à jour par la Société Française d’Etude et Traitement de la Douleur (SFETD) et le CMG, attendue pour le printemps prochain », indique Vladimir Druel.
Un handicap invisible
Alors que la contraception, l’endométriose ou plus récemment la santé cardiovasculaire féminine ont progressivement émergé dans le débat public, la migraine reste souvent absente des grandes réflexions consacrées à la santé des femmes. Pourtant, « notre enquête révèle que sur les trois mois précédents, 70 % des répondants déclaraient plus de 21 jours d’incapacité ou de manque de productivité. Les deux tiers déclaraient plus de 8 jours de crises par mois », s’alarme Sabine Debremaeker. « Une grande partie de l’impact de la migraine (absentéisme, présentéisme, renoncements professionnels, réorganisation de la vie familiale ou recours à des jours de congés pour faire face aux crises) reste peu visible et insuffisamment prise en compte dans les évaluations collectives », poursuit Fabrice Ruggeri. Organon a choisi de faire de la migraine un sujet stratégique de santé des femmes.
Par ailleurs, les intervenants ont déploré le décalage entre les progrès thérapeutiques observés ces dernières années et leur accès concret pour les malades. « Alors que plusieurs anticorps monoclonaux sont autorisés depuis 2018 en Europe, ils ne sont toujours pas remboursés en France, contrairement aux pays voisins », regrette Caroline Roos. « Seulement 2,7 % des migraineux chroniques ont accès aux bons traitements », prévient Sabine Debremaeker. Beaucoup de patientes demeurent aujourd’hui cantonnées à des traitements symptomatiques ou connaissent des parcours marqués par des échecs thérapeutiques successifs. Pourtant, « les premières données de vie réelle de nos voisins montrent que l’utilisation précoce des nouvelles thérapies pourrait éviter les schémas de chronicisation », indique la neurologue. Mieux reconnaître la maladie, repérer plus tôt les formes sévères, améliorer l’orientation des patientes et faciliter l’accès aux solutions disponibles apparaissent désormais comme autant de leviers pour réduire un fardeau encore largement sous-estimé. Pour Fabrice Ruggeri, la migraine est un enjeu de santé publique, nécessitant de faire reconnaitre le rôle des innovations. « La France a su construire des politiques volontaristes sur la contraception, l’infertilité, l’endométriose ou la santé cardiovasculaire des femmes. A quand un grand plan Migraine ? », interroge-t-il.
Juliette Badina
(1) Web-émission dédiée à la migraine et soutenue par Organon et Abbvie
(2) 46,5 % des femmes déclarent un manque de soutien de proches, et 51 % estiment que les responsabilités familiales complexifient leur prise en charge.
(3) 29,8 % des femmes déclarent que leurs employeurs ne comprennent pas leur maladie, 44 % ne reçoivent qu’un soutien fiable de leur part, 15,7 % font part de discriminations au travail.
