Douleur : un enjeu de santé, un défi politique
Alors que la douleur chronique concerne la majorité des Français, l’enjeu émerge enfin dans le débat public. Les parcours commencent à se structurer dans une logique de gradation des soins, mais de nombreuses difficultés subsistent dans un système encore largement hospitalo-centré. Les experts représentant toutes les parties prenantes, réunis par Pharmaceutiques à l’occasion d’un colloque dédié, ont témoigné de leur expérience et de leur engagement pour faire bouger les lignes.
Près des deux tiers des Français adultes seraient des « douloureux chroniques », ayant ressenti au moins une douleur durant au moins trois mois au cours de l’année écoulée. C’est le principal enseignement du premier baromètre de la douleur réalisé pour Opella par Viavoice, avec la contribution de l’Aflar (Association française de lutte antirhumatismale), présenté en avant-première lors des Rencontres de la douleur organisées le 29 octobre dernier à Paris par Pharmaceutiques (1). « Les résultats surprennent par leur ampleur : ce sont des chiffres dont on ne peut se satisfaire, et qui doivent amener à une prise de conscience, notamment politique, affirme Claire Morenvillez, directrice des affaires publiques et de la communication d’Opella, l’un des laboratoires leaders de l’automédication. A partir du moment où la douleur chronique devient une maladie, elle ne peut plus être prise en charge ni traitée de la même manière d’un point de vue social. » « L’envahissement de la douleur va impacter l’ensemble de la sphère relationnelle », témoigne Françoise Alliot-Launois, présidente de l’Aflar.
Une automédication très répandue
Le baromètre souligne aussi l’importance de l’automédication. « Le premier réflexe des patients (pour 41 % d’entre eux) est d’attendre (plus de trois jours pour la majorité) si la douleur passe d’elle-même », expose Amandine Messina, directrice associée de l’Institut Viavoice. La deuxième option est la prise d’un médicament – dans près de la moitié des cas, sans consultation préalable d’un professionnel de santé. Mais « 84 % des personnes ayant recours à l’automédication se disent conscientes des risques qu’elle comporte. 79 % estiment aussi qu’elle devrait être davantage accompagnée par les pharmaciens. »
Pierre-Olivier Variot, président de l’Union des syndicats de pharmaciens d’officine (USPO), a pu constater que la douleur pour laquelle les patients se présentent à l’officine n’avait parfois pas été discutée avec le médecin, conduisant à une non-prise en charge. Il estime nécessaire d’accroître l’arsenal thérapeutique en vente libre, aujourd’hui très limité. « Pourquoi pas une liste de traitements accessibles dans le cadre d’un protocole validé, et une transmission de l’information au médecin traitant ? », propose-t-il. « L’automédication et l’accès au médicament via le pharmacien sont deux sujets majeurs, confirme Françoise Alliot-Launois. Il faut expliquer combien ce « palier 1 » (regroupant les antalgiques non-opioïdes et accessibles sans ordonnance) est précieux. » « Il est très important de continuer à rembourser ces molécules, qui ont fait leurs preuves de longue date, même si ce sont des médicaments matures », renchérit Claire Morenvillez. « La disponibilité des médicaments de premier recours est aussi un enjeu de souveraineté », pointe Bertrand Bouy, député du Calvados et pharmacien.
Mieux former à l’accompagnement
Le baromètre Opella-Viavoice offre par ailleurs un regard croisé entre les patients, les médecins généralistes et les pharmaciens d’officine. Il révèle ainsi une distorsion des perceptions des professionnels de santé vis-à-vis des attentes des patients lorsque ceux-ci viennent les consulter : ainsi les MG estiment que le premier motif est de recevoir un traitement médicamenteux (67 %), quand les pharmaciens invoquent en premier le souhait « d’être écoutés et pris au sérieux » (54 %). « Mais pour les patients, le désir de recevoir un traitement (35 %) arrive au même niveau que le besoin de comprendre l’origine des douleurs, et juste derrière celui d’obtenir un diagnostic (36 %) », relève Amandine Messina.
La douleur ressentie peut masquer une pathologie aigue nécessitant une prise en charge immédiate, par exemple un infarctus. « Il faut rechercher la cause, mais notre rôle est plutôt d’orienter, rappelle Pierre-Olivier Variot. La pluriprofessionnalité est indispensable à une bonne prise en charge. » « A l’Université, plus de 10 000 professionnels de santé ont bénéficié d’une formation diplômante à la prise en charge de la douleur, et nous avons aussi formé 2 000 à 3 000 médecins à la capacité d’évaluation des traitements de la douleur… mais seuls quelques centaines utilisent ce diplôme au quotidien », déplore le Pr Eric Serra, président de la SFETD (Société française d’étude et de traitement de la douleur). L’accompagnement est un point d’achoppement majeur. « Il faut veiller à ce que les patients ne subissent pas une violence institutionnelle dans leur prise en charge », alerte côté Bertrand Bouy, établissant un parallèle avec la « victimisation secondaire » touchant les personnes ayant subi une agression, face à l’institution judiciaire.
la communication d’Opella
« La douleur est présente à chaque consultation, assure le Dr Marie-Laure Alby, médecin généraliste à Paris. La première prévention est d’éviter qu’elle ne devienne chronique. » Selon la praticienne, il est possible en consultation de prendre le temps de parler avec le patient, pour en comprendre le retentissement sur sa vie. Pour autant, « la gestion de ce temps demande un apprentissage. Les cas complexes méritent que l’on y repense après la consultation, que l’on en discute entre collègues et que l’on revoie le patient. Dans les trois quarts des cas, on n’a pas de diagnostic immédiat à lui proposer : à partir du moment où on l’a entendu, il l’accepte. »
Alors que des outils d’accompagnement (carnet de suivi, questionnaire…) existent, 63 % des douloureux chroniques ne s’en sont jamais vu proposer par un professionnel, alors même qu’une très large majorité de ces derniers les jugent utiles, selon le baromètre. « Nous pouvons collectivement faire mieux, affirme Claire Morenvillez. Chez Opella, notre rôle sociétal est aussi de pouvoir contribuer à une meilleure compréhension, et pour cela de mettre à disposition des professionnels de santé et des patients des outils pour mieux évaluer, comprendre, nommer ».
Des parcours gradués en déploiement
L’un des enjeux est de sortir d’un système trop hospitalo-centré et de mieux structurer l’offre de soins en ville. « Le « parcours douleur » doit s’inscrire là où vit le patient, assène Françoise Alliot-Launois. Et le trépied patient-médecin-pharmacien doit être complété par d’autres acteurs : infirmier, kinésithérapeute, podologue… » La Haute autorité de santé a publié en janvier 2023 un guide de bonnes pratiques ˝Parcours de santé d’une personne présentant une douleur chronique˝, complété fin 2024 par des fiches parcours pour quatre types de population spécifiques : adultes, enfants et adolescents, personnes atteintes d’un cancer, personnes vulnérables. Le parcours global est hiérarchisé en trois niveaux, « le patient passant de l’un à l’autre en fonction de la complexité biopsychosociale de sa condition », indique le Dr Albert Scemama, chef de projet scientifique (service des bonnes pratiques) à la HAS. Il revient aux acteurs de terrain de déployer ces parcours. « Mais s’approprier les recommandations en fonction des réalités locales prend du temps », relève Eric Serra. « Avec les Communautés Professionnelles Territoriales de Santé (CPTS), il existe déjà un premier niveau d’appui à la coordination des acteurs sur un territoire », souligne Laure-Marie Issanchou, directrice des assurés de la Cnam. Mais des trous dans la raquette subsistent, qu’il convient d’identifier. « Il pourrait être intéressant de revoir certaines modalités de rémunération, en soutien à des parcours de soins de qualité », propose-t-elle.
« Ce dont nous avons aujourd’hui besoin, ce sont des outils pratiques pour les différents niveaux », expose Albert Scemama. Dans le cadre d’un partenariat entre la SFETD et le Collège de la médecine générale (CMG) sous label HAS, des fiches parcours dédiées sont en cours d’élaboration pour cinq pathologies ou situations : les lombalgies, les cancers, les douleurs post-opératoires, la migraine et la déprescription des antalgiques et adaptation des traitements. En partenariat avec le CMG, la Cnam a aussi développé « des fiches pratiques à destination des médecins généralistes, autour de l’outillage sur la douleur, comme une déclinaison opérationnelle du guide de la HAS », signale Laure-Marie Issanchou.
Selon le baromètre Opella-Viavoice, 42 % des douloureux chroniques disent ne pas connaître l’existence de centres spécialisés. Plusieurs intervenants du colloque ont témoigné de délais d’attente très longs, souvent plus d’un an, avant de pouvoir y accéder. « Au niveau des consultations douleurs, il est possible de mettre en place de la téléexpertise : certains collègues le font déjà depuis des années. Cela permet aux professionnels de premier recours d’obtenir rapidement des réponses à certaines questions techniques, même si ça ne résoudra pas le problème des délais pour recevoir les patients », note toutefois Eric Serra. « Les centres d’expertise doivent être politiquement soutenus, plaide Marie-Laure Alby. Une structure qui fonctionne bien, c’est inestimable ! »
Des enjeux sociétaux à mieux considérer
Le médicament ne constitue pas le seul levier d’amélioration. « L’activité physique adaptée (APA) a vraiment un impact positif sur les douleurs chroniques », note Marie-Laure Alby. Chacun se souvient de la campagne de la Cnam, « Mal de dos : le bon traitement, c’est le mouvement ! », qui avait envahi nos écrans à partir de fin 2017. Mais attention que cette injonction ne remplace pas la première prise en charge indispensable. « Avant de demander au patient douloureux de bouger, la douleur doit d’abord être écoutée, évaluée, et traitée », assène Françoise Alliot-Launois. Le Pr Serra, qui explique déjà prescrire de l’APA, rappelle qu’il ne s’agit pas de « sport » : « La mise en mouvement n’est pas qu’une question de volonté. »
Marie-Laure Alby met aussi en avant l’enjeu majeur des restes à charge, « avec de plus en plus de patients qui n’ont pas de mutuelle. » Laure-Marie Issanchou insiste sur les répercussions très forte de la douleur sur la qualité de vie et évoque les coûts sociétaux au-delà des soins. « On manque cependant de chiffres pour l’objectiver, comme cela a pu être fait dans certaines pathologies », note-t-elle.
La représentante de la Cnam évoque aussi une « difficulté collective » face à l’augmentation des arrêts de travail « qui interroge tout le monde ». Lombalgies et sciatiques figurent ainsi dans le top 10 des causes d’arrêt de travail : « Cela représente 9 millions de journées et concerne 650 000 personnes ». La Cnam a récemment généralisé le service « SOS IJ », à destination des médecins généralistes pour obtenir un conseil sur les cas complexes d’arrêt de travail. « Il peut aussi y avoir une action des services sociaux pour prévenir la désinsertion professionnelle.La prévention est une des conditions essentielles de soutenabilité de notre système de santé. Et c’est aussi de la responsabilité des employeurs ». Hélène Rossinot, médecin de santé publique, qui a témoigné de sa propre douleur, liée à une spondylarthrite ankylosante, dans un livre, ˝Revivre malgré la douleur˝ (éditions Robert Laffont) (2), pointe plus largement le manque de prise en compte des vulnérabilités par les services de ressources humaines.
« Voir le retour au travail des douloureux chroniques par le prisme économique est très réducteur ! », estime Marie Laure Alby, jugeant que « la campagne contre les arrêts de travail a été brutale et inefficace. » « Les patients douloureux bénéficient parfois d’arrêts de travail prolongés, mais ce n’est pas en les sanctionnant qu’on va régler le problème ! », déclare le Dr François Braun, ancien ministre de la Santé (de juillet 2022 à juillet 2023). Celui-ci appelle à sortir de la logique d’une « offre de soins » pour aller vers une réponse aux besoins de santé.
Vers la reconnaissance d’une pathologie à part entière
« La douleur n’est pas la première priorité du système de soins… mais elle pourrait être celle d’un système de santé », estime le Pr Eric Serra. « Les douleurs chroniques concernant près de 20 millions de personnes, on peut se dire que politiquement c’est intéressant de s’en préoccuper ! », ajoute François Braun. Alors que la douleur chronique est souvent intégrée comme un symptôme d’autres maladies, il estime qu’elle mériterait d’être considérée comme une pathologie à part entière, assortie d’une ALD, et plaide pour un plan quinquennal dédié. « Actuellement il y a une dévalorisation du patient douloureux chronique, assure Françoise Alliot-Launois. Un mouvement s’est engagé, cette problématique apparaît aujourd’hui très crûment. » La SFETD et l’Aflar se sont regroupées avec d’autres sociétés savantes et associations de patients au sein du Collectif France Douleur, soutenu par plusieurs laboratoires pharmaceutiques dont Opella, pour promouvoir la douleur comme « grande cause nationale » en 2028 – une tribune en ce sens a récemment été publiée dans Le Figaro. « Au-delà du symbole, cela pourrait contribuer à faire progresser le débat », espère Claire Morenvillez.
Julie Wierzbicki
(1) Evènement organisé avec le soutien institutionnel de l’Aflar et d’Opella
(2) Retrouvez le portrait d’Hélène Rossinot publié dans Pharmaceutiques n°336 – article réservé aux abonnés
